4月22日中午,正当新城广场献血房车的工作人员为当日第四位前来献血的爱心市民体检时,一位女子走进了献血车,她手里紧紧地拽着一张黄色的表格,静静地坐在休息区等候。细心的工作人员一眼就认出她手里拿着的表格就是我市《互助献血申请登记及血液调配表》,于是赶紧上前接待,女子将表格交给工作人员浏览,表格中只有用血人及互助献血人的名字等简单信息,当工作人员略感疑惑之际,她说明了来意,并道出了一段不平凡的经历……
原来,该女子名叫陈丽君,家住苏仙区许家洞镇,2008年生育一女取名张熙晨。小晨晨出生后第3个月便出现一些异常病征,经医院检查确诊为β地中海贫血重型疾病。地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病,也就是医学上所讲的溶血性贫血。其中的β地中海贫血重型又被称为Cooley贫血,患儿出生时无症状,至3~12个月开始发病,呈慢性进行性贫血,面色苍白,肝脾大,发育不良,常有轻度黄疽,症状随年龄增长而日益明显。由于过多的铁元素沉着于心肌和其它脏器如肝、胰腺、脑垂体等部位,从而引起该类脏器损害的相应症状,其中最严重的是心力衰竭,也是导致患儿死亡的重要原因之一,本病如不及时有效治疗,患儿一般在5岁前死亡。小晨晨患病初期的血红蛋白含量仅为49g/L(正常儿童发育一般要达120~150g/L),生命一度垂危,经过输血,才得以延续生命。自那时起,陈丽君便与丈夫带着幼小的生命踏上了漫漫地求医之路。
2009年他们先后前往湖南省儿童医院、浙江金华市中心医院等各地寻医问药,就诊的结果都不尽人意,甚至还接到多位医生奉劝放弃治疗的忠告,但是坚强的陈丽君和丈夫一直没有放弃努力,一边为小晨晨筹措费用前往各地就诊,一边为其输血延续生命。皇天不负有心人,在广州市南方医院就诊时,医院专家为其确立了具体的治疗方案:骨髓移植。陈丽君满怀希望前往省骨髓中心寻找小晨晨的骨髓配型,这一找却找了将近一年的时间,没有一例配型成功。
2010年有关专家建议陈丽君夫妻用再怀一胎的办法让两个亲血缘的孩子相互配型进行骨髓移植治疗,于是陈丽君和丈夫把心一横,向相关部门申请了二胎。可是在做好怀孕准备前的一次夫妻体检却给了夫妻二人一个晴天霹雳,经相关基因检查,陈丽君和丈夫均为地中海贫血隐性基因携带者,双方家族均有遗传史,且所有兄弟姊妹都是携带者,其夫妻二人生育正常孩子的机会仅仅为1/4。在残酷的现实面前,为了延续小晨晨的生命之花,为了心中对孩子的那份爱和坚持,他们毅然怀上了第二个孩子,并做好了再次接受打击的准备。
虽然希望渺茫,但上天眷顾了他们,2011年7月,小晨晨的妹妹顺利诞生,经医院检查鉴定,妹妹没有患上地中海贫血,各项指标均为正常。陈丽君和丈夫用仅有的1/4的概率为自己和孩子留存了生命的希望,为了确保日后骨髓移植成功,医院为小晨晨留存了妹妹的脐带血,并为两姊妹做了配型实验,配型结果居然是十个位点全部吻合,而一般同胞亲缘的配型全部吻合的机率只有1/4,一旦配型成功,骨髓移植将不会受到机体地排斥。得知小女儿的骨髓可以挽救晨晨的生命并使其痊愈,陈丽君和丈夫喜极而泣。
由于妹妹年龄尚小,还没到骨髓移植的年龄,懂事的小晨晨只有一边输血延续生命,一边等候妹妹援助……
近年来,随着我国医疗水平的提高,群众生活质量的追求,临床医疗用血量快速上升,仅靠国民自觉献血已无法满足临床用血需要,国内大部分城市均出现不同程度的血荒或医疗用血紧张,很多择期手术不得不推迟。进入2012年,全国面临血荒日益严重,就连郴州市这样的全国无偿献血先进城市,其每日无偿献血量也仅能勉强满足全市临床用血需要。为了满足临床供血需要,卫生部、省卫生厅先后出台文件要求各地区积极抓好互助献血工作,鼓励广大群众,特别是病人家属积极参与互助献血。我市也积极出台了互助献血办法,力争在保障我市临床用血供应的基础上,扩充库存,杜绝血荒的发生。
陈丽君夫妻得知新的互助献血办法出台后,除自己一如既往地积极参加无偿献血外,还对家人、亲戚、朋友、同事宣传无偿献血及互助献血知识,在他们的感召下,很多亲戚朋友纷纷加入到了无偿献血队伍中来,甚至小晨晨的奶奶和外婆也参加了无偿献血。在陈丽君的微博中有这样几段话,诠释了她的想法:“知道有个因为血荒输不到血的韶关孩子走了,他走之前血色素低到了一克多,他还没有我的女儿大,就离开了这个世界,我的心一下子就痛了,不知道说什么好了,眼角的泪温温的。”小晨晨平均每20天就要输一次血来维持生命,今年以来的几次输血,陈丽君夫妻每次都秉承着“用一袋爱心血液,补充一袋爱心血液”的原则,按照互助献血的相关要求补齐血站的储备血液,从没有落下一次。
听完这段不是很长却充满人间悲喜交加的非凡经历后,在场的工作人员以及献血者无不为之动容,已经是第四次参加无偿献血的华湘化工有限公司职工陈光,更是当场表示要为小晨晨互助献血,并为她宣传募集更多的爱心互助献血者。
处理完互助献血相关事宜后,陈丽君对血站工作人员说:“互助献血曾经一度让我有过困惑,但是从我女儿的遭遇中我明白了血液的宝贵,在这样的环境下,互助献血不再是一个死板的规定和办法,而是一个衡量社会道德伦理的准绳,是一种类似抛砖引玉的社会精神文明发展的坚持,是一件利人利己的好事,我的经历和命运是悲惨的,同时我又是幸运的,上天没有遗忘我的女儿,无数的爱心人士给与了我和我女儿生存的希望,我要感谢这3年零5个月以来那些帮助过我女儿的无名英雄,我应该从现在开始,学会用感恩的心来对待生活,继续勇敢坚定地走下去,坚守到奇迹出现的那一天,谢谢你们!”
是啊,在血液资源日趋紧张的今天,让我们集体行动起来吧,加入到无偿献血队伍中来,用我们的爱心构筑生命的长城,陪伴更多的小晨晨一起守候生命的希望,来完成生命的接力赛吧……
(朱虹伊 雷建芳)